難病ネットワークコミュニティ | サイト全体のアクティビティ https://www.nanbyonet.com/activity-feed/ サイト全体のアクティビティ フィード。 Wed, 04 Nov 2026 01:34:46 +0900 https://buddypress.org/?v=2.21.0 ja 30 hourly 2 ee2f93541ac75b4eadb225c2aeaafa46 藤崎友 が投稿しました: 毎年12月３日から９日までの１週間は国が定める「障害者週間」です。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1253/ Wed, 28 Oct 2026 19:35:42 +0900 毎年12月３日から９日までの１週間は国が定める「障害者週間」です。

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pref.kanagawa.jp

知っていますか？障害者週間

障害者週間に関するページです。

]]> 0 cbaa7ad72318ca84c169ccff9fbba0cb Takiko.Kobayashi が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1252/ Wed, 28 Oct 2026 13:38:32 +0900 0 b03d10c8505d76b0dc1d0cd97bc7da6c くにさんF が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1251/ Wed, 28 Oct 2026 13:38:14 +0900 0 c87d2114a927b236d741383ee9cea42c でるまま が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1247/ Tue, 27 Oct 2026 00:50:15 +0900 2 246eeb9267d71ccb99da3bb5755ed82b nori が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1245/ Sun, 18 Oct 2026 04:16:59 +0900 0 b3b288e3b8dfc65d6fac939987aaf3bd 信さん が投稿しました: change.org　慢性痛に苦しむ患者さんたちを救うために「慢性の痛み（難治性疼痛）対策基本法（仮称）」の制定を！htt […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1244/ Wed, 14 Oct 2026 03:30:41 +0900 change.org　慢性痛に苦しむ患者さんたちを救うために「慢性の痛み（難治性疼痛）対策基本法（仮称）」の制定を！

https://www.change.org/p/%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%97%9B%E3%81%AB%E8%8B%A6%E3%81%97%E3%82%80%E6…

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change.org

あなたの声がチカラになります

慢性痛に苦しむ患者さんたちを救うために「慢性の痛み（難治性疼痛）対策基本法（仮称 … 続きを読む

]]> 0 25a4552e18a3dc01541de0e4a2abe31f 信さん が投稿しました: 厚生労働行政推進調査事業費補助金　慢性の痛み政策ホームページhttps://paincenter.jp/ https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1243/ Wed, 14 Oct 2026 03:30:19 +0900 厚生労働行政推進調査事業費補助金　慢性の痛み政策ホームページ

https://paincenter.jp/

paincenter.jp

慢性の痛み政策ホームページ

難治性の痛みに対応するための集学的痛みセンター

]]> 0 09edc6bfebf7b71b89a2d28e72749119 信さん が投稿しました: MEDIFAXwebに「痛み対策の基本法、早期提出に意欲　　自民議連、14日取りまとめも」という記事がありました。記事の内 […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1242/ Wed, 14 Oct 2026 03:29:25 +0900 MEDIFAXwebに「痛み対策の基本法、早期提出に意欲　　自民議連、14日取りまとめも」という記事がありました。記事の内容は会員でないため全文を読むことはできませんでした。

概要は、　自民党の「慢性の痛み対策議員連盟」（野田聖子会長）が、難治性慢性痛を抱える人への支援策充実を規定する「難治性慢性痛…

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]]> 0 d153b0480fbff9e24c47e126aaeb27c9 まーあ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1240/ Mon, 05 Oct 2026 17:12:49 +0900 0 9bbca95dd80683588b8cbe07e3dac60a 信さん が投稿しました: 国際福祉機器展＆フォーラムが10月7日～ […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1239/ Fri, 02 Oct 2026 02:52:13 +0900 国際福祉機器展＆フォーラムが10月7日～…

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]]> 0 ce93d048510877e1d129b4a5e3722768 信さん が投稿しました: 興味深いサイトを見つけたのでお知らせします。障害者総合研究所という組織です。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1238/ Fri, 02 Oct 2026 02:47:20 +0900 興味深いサイトを見つけたのでお知らせします。

障害者総合研究所という組織です。
この組織は、障害者転職サービスである株式会社ゼネラルが運営し、難病を含む障がい者雇用に関する調査・研究を行い、レポートを作成しています。

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gp-sri.jp

障がい者総合研究所

障がい者総合研究所が障がい者に関する調査・研究を行いレポートを発表しています。障 … 続きを読む

]]> 0 bf1c4b0cff086e8a720a5355c79e2690 信さん が投稿しました: 難病患者の就労に関して、いよいよ、厚労省も本腰を入れて検討し始めたようです。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1237/ Wed, 16 Sep 2026 02:48:24 +0900 難病患者の就労に関して、いよいよ、厚労省も本腰を入れて検討し始めたようです。
ほとんどの難病患者は、障害者手帳を持っていないため、障害者の障害者雇用率の算定から外されています。

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mhlw.go.jp

第142回労働政策審議会障害者雇用分科会（資料）

第142回労働政策審議会障害者雇用分科会（資料）

]]> 0 c3af72b5717d0cacb9f734e199a56a95 信さん が投稿しました: 　株式会社メディパルホールディングスと、ＪＣＲファーマ株式会社は、JCRが創製し、メディパルが海外における事業化についての […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1236/ Wed, 16 Sep 2026 02:28:02 +0900 　株式会社メディパルホールディングスと、ＪＣＲファーマ株式会社は、JCRが創製し、メディパルが海外における事業化についての実施許諾権を取得している血液脳関門通過型 α-N-アセチルグルコサミニダーゼ製剤［開発番号：JR-446］について、このたび、ムコ多糖症…

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prtimes.jp

ムコ多糖症 IIIB型に対する JR-446 のグローバル臨床第I／II相試験における投与開始のお知らせ

株式会社メディパルホールディングスのプレスリリース（2026年9月11日 10時 … 続きを読む

]]> 0 b8c026c7e5a269aba0d19c9a62d13d87 信さん が投稿しました: (株)テレワークマネジメントより連絡が入りました。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1235/ Wed, 16 Sep 2026 02:05:18 +0900 (株)テレワークマネジメントより連絡が入りました。

この会社は、神奈川県より委託を受け、神奈川県障害者テレワーク推進事業を運営しています。
この度、本事業の一環として、10月21日(水)に「テレワークで働きたい！障がい者のための合同採用説明会」を開催します。

…

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pref.kanagawa.jp

障がい者のテレワーク雇用に取り組む中小企業等を支援します

県では、出社が困難な障がい者の雇用を促進するため、企業における障がい者のテレワー … 続きを読む

]]> 0 35894cb3cbb89d72649d7b1dec10e3cb ゆり が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1233/ Wed, 16 Sep 2026 01:19:36 +0900 0 5102ed06e85f7f4c66f7d7229f948d6b Kaworu-nerv が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1231/ Mon, 14 Sep 2026 03:14:40 +0900 0 b7fd480b1a314ed64015989b61dfffe8 榊原 すま子 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1228/ Sun, 06 Sep 2026 12:11:00 +0900 1 8b2f75299fdd6daaf0fe8ed509dfec2b hide が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1226/ Fri, 04 Sep 2026 09:30:43 +0900 0 f3fd057a46bd30f13a2751a96c7d82a9 信さん が投稿しました: 自己免疫疾患研究班 […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1225/ Sat, 29 Aug 2026 00:41:50 +0900

自己免疫疾患研究班…

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Microsoft Forms

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]]> 0 7707e1faa770eac224fef936e19676bc 信さん が投稿しました: #高額療養費制度　2026/7/31記 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1224/ Fri, 31 Jul 2026 08:45:39 +0900 #高額療養費制度　2026/7/31記
自身の指定難病以外の病気やケガで病院にかかって、難病の医療券（難病の医療受給者証）でサポートされない治療費の場合、窓口で支払う医療費がとても高くなってしまうことがあります。

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]]> 0 f9ad03483ac8d129c5100a57b71f4f34 ジジ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1222/ Fri, 26 Jun 2026 02:50:15 +0900 0 c5e77209753cfecc5f1a7bbf44368339 むらし が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1220/ Fri, 19 Jun 2026 09:07:27 +0900 0 ee9626c79f86d331bb7b8d44308d43e6 マリエ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1218/ Wed, 10 Jun 2026 11:01:06 +0900 0 4527c8ae2e4bfe89c53c0c37fe0d795f Reina が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1216/ Wed, 10 Jun 2026 01:11:07 +0900 0 11a315784923a37bb3ad3d506093909d yakko が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1212/ Wed, 20 May 2026 11:59:14 +0900 1 9b04a08679904de99847d7976056450f 儘 が投稿しました: なんでの会（難病と難聴をあわせもつ方とそのご家族の会）を主宰しています。聴力が低下しても、見える言葉（手話・文字通訳）での […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1211/ Tue, 19 May 2026 13:15:34 +0900 なんでの会（難病と難聴をあわせもつ方とそのご家族の会）を主宰しています。聴力が低下しても、見える言葉（手話・文字通訳）での交流ができる手話カフェ会をコンスタントに企画しています。今までご参加くださった方々の病名は神経線維腫症Ⅱ型（NF2）、ミトコンドリア病、内リンパ水腫、若年性感音性難聴などです。…

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]]> 0 58587f48e1955b8edc50e5e742ceae65 信さん が投稿しました: 難病の治療でステロイドの服用やパルスは、お決まりの治療方ですね。ビアトリス製薬は、Iga腎症を対象とした副作用の少ない新し […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1210/ Fri, 15 May 2026 11:17:05 +0900 難病の治療でステロイドの服用やパルスは、お決まりの治療方ですね。

ビアトリス製薬は、Iga腎症を対象とした副作用の少ない新しいタイプのステロイド錠を出す予定です。

2026年5月末頃に厚労省に認可申請を出す予定です。

他の疾患ではどうなのだろう？

]]> 0 6c84953eca529d769e47aef93fd77e52 信さん が投稿しました: 八王子市の市議会議員さん達と八王子障害者団体連絡協議会とのミーティングに難病部門として出席しています。会社帰りでの出席のた […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1209/ Fri, 15 May 2026 11:11:23 +0900 八王子市の市議会議員さん達と八王子障害者団体連絡協議会とのミーティングに難病部門として出席しています。

会社帰りでの出席のため、前半部分は参加出来ませんでしたが、

重度障害者の受け入れ施設の収益が見込めない。という問題でどうしたら良いかを話しあっています。

難病患者の就労に興味のある議員さんも来ています。

]]> 0 10c7f8e74aafd0386de1c01e3777753c 藤崎友 が投稿しました: 「難病の日」の5月23日（土）を記念して、希少疾患への理解を深めるためのイベント「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサー […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1208/ Thu, 14 May 2026 01:48:12 +0900 「難病の日」の5月23日（土）を記念して、希少疾患への理解を深めるためのイベント「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」が聖光学院ラムネホール（中区）で初めて開催されます。

イベントは13時開場、14時開演。入場料2,000円（高校生以下、障害者手帳がある人は無料）

難病の患者会・家族会の全国的…

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townnews.co.jp

読者プレゼント 希少な疾患知って ５月23日、聖光学院 | 鶴見区 | タウンニュース

難病の日の５月23日（土）、「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」が聖光 … 続きを読む

]]> 0 37c4401fc918bc9f2053e48e6c59362a イマ猫 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1206/ Wed, 13 May 2026 11:13:14 +0900 0 d75313ebab52d3a3005b40962c45fc0c コン が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1202/ Sun, 03 May 2026 11:35:01 +0900 1 bb8bd1d7e4f7eb7010c086abd837ecb5 ライム が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1197/ Sat, 18 Apr 2026 15:32:30 +0900 0 72493a9e65f045dc80a1b57c5f616a9c 藤崎友 shared a post https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1192/ Fri, 17 Apr 2026 11:45:56 +0900 以前新聞に掲載された私の投書が、某医科大学の入試問題として出題されたそうです。

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藤崎友

asahi.com

（声）優先席、勇気出して譲らなかった：朝日新聞

　会社員　藤崎友（神奈川県　４０）　先日の日曜の夜。ひざに幼児を乗せ、小学生の娘 … 続きを読む

藤崎友 が投稿しました
1年 ago

雑談

先日の、電車での体験を朝日新聞の声欄に投書したところ、本日付の朝刊に掲載されました。朝日新聞をご購読...

]]> 0 851e61872746595b356f9c8136cbd9ff 信さん が投稿しました: 初めましての方もいると思います。私は、難病ネットワーク　代表の恒川信一　です。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1191/ Mon, 13 Apr 2026 02:50:30 +0900 初めましての方もいると思います。
私は、難病ネットワーク　代表の恒川信一　です。
私とつながっていない人は、リクエストしてください。

今回は、障害者手帳を持たない難病患者の就労を行なっている/考えている都道府県の都庁、県庁、府庁の紹介です。
東京都の情報は、東京都に確認済みです。

]]> 0 e34a29bd8cec0f7565b644d0d7f7b6ff きらら が投稿しました: お世話になります。秦野さくらばたけまつり2026年4月18日土曜日11時から16時20分まで今年で21回目。丹沢の山並みの […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1188/ Sun, 12 Apr 2026 01:29:23 +0900 お世話になります。

秦野さくらばたけまつり

2026年4月18日土曜日11時から16時20分まで

今年で21回目。

丹沢の山並みのもと、秦野八重桜のもとで

うたったり…

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mito-green.club

ミトコンドリアみどりの会 – ミトコンドリア病患者･家族親睦会

ミトコンドリアみどりの会 – ミトコンドリア病患者･家族親睦会

]]> 1 0e97d20a0bff28c54b9321e2e9f05164 塚本昌彦 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1186/ Sat, 11 Apr 2026 03:29:43 +0900 0 ba02ef826212aa4d328458c9b3bb555f 北島春菜 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1182/ Wed, 08 Apr 2026 04:11:36 +0900 2 2d9420f8ecd917d7c3af78d2d020f4f0 みけたろう が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1176/ Sun, 05 Apr 2026 14:06:43 +0900 5 4ab41aefdfdf61d57c8b72a0c26178d1 ねこねこ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1174/ Sat, 04 Apr 2026 10:24:11 +0900 0 38894a44f7869900a2f2b17935e58859 bosai が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1172/ Tue, 31 Mar 2026 14:55:26 +0900 0 462fc1e577e0ff2e7f4d3b40ea88ee5a すえきち が投稿しました: 今年、5回目の入院を昨日しました。吐き気と腹痛です。絶食と24時間点滴です。#好酸球性胃腸炎 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1171/ Fri, 27 Mar 2026 19:15:11 +0900 今年、5回目の入院を昨日しました。

吐き気と腹痛です。

絶食と24時間点滴です。

#好酸球性胃腸炎

]]> 0 ad57815ed858c09c74cb4ce4df3183d6 かたぎり が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1166/ Wed, 25 Mar 2026 07:48:52 +0900 1 30503e16b6ae425ac5b4ea162818aa10 まや が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1164/ Wed, 25 Mar 2026 03:40:26 +0900 0 4dcbb96049dd7b0571bf3f6da61e2dde TAKAHIKO ANDO が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1162/ Tue, 24 Mar 2026 13:21:53 +0900 0 07aece849f1788646e708195582b874e みやの が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1160/ Mon, 23 Mar 2026 06:17:12 +0900 0 2d3c152002bf1286a4ccf961de434e52 遠藤久美子 が投稿しました: 筋無力症患者会の会員の皆さまへ難病ネットワーク（Nnet）のコミュニティに登録ができましたね。ここまで来たらあとひと息、患 […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1159/ Sat, 21 Mar 2026 05:31:50 +0900 筋無力症患者会の会員の皆さまへ

難病ネットワーク（Nnet）のコミュニティに登録ができましたね。

ここまで来たらあとひと息、患者会グループへの参加登録をお忘れなくお願いします。

Nnetに登録された皆さまのうち、まだ患者会グループに参加申請をされていない方に

個人的にメッセージをしておりますので、そちらも…

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]]> 0 cb3550d55aa18b290bfa44e03d572eaa スミレナガ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1156/ Fri, 20 Mar 2026 10:59:14 +0900 2 4e4231ac80757c4b17b855ab53181bfd naomi が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1152/ Wed, 18 Mar 2026 20:40:47 +0900 1 40f5e6b9bbbed25acfd7a2b39c87fe77 やっちゃん が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1149/ Mon, 16 Mar 2026 10:15:34 +0900 2 3868764c7bff791ce81aa4be2d48ceb4 osaka が投稿しました: 今シーズン終わりのスキーも孫と行きザラメ雪を楽しんできました時間が経つにつれスキーを持つ右手が疲れてくる、足はなんとか最後 […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1148/ Mon, 16 Mar 2026 07:09:07 +0900 今シーズン終わりのスキーも孫と行きザラメ雪を楽しんできました

時間が経つにつれスキーを持つ右手が疲れてくる、足はなんとか最後までもった

体も全体的に疲労感がでる

スキーもリハビリとして楽しむくらいが体に無理がないと思った

]]> 0