難病ネットワークコミュニティ | サイト全体のアクティビティ https://www.nanbyonet.com/activity-feed/ サイト全体のアクティビティ フィード。 Sun, 21 Jun 2026 16:26:43 +0900 https://buddypress.org/?v=2.21.0 ja 30 hourly 2 c5e77209753cfecc5f1a7bbf44368339 むらし が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1220/ Fri, 19 Jun 2026 09:07:27 +0900 0 ee9626c79f86d331bb7b8d44308d43e6 マリエ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1218/ Wed, 10 Jun 2026 11:01:06 +0900 0 4527c8ae2e4bfe89c53c0c37fe0d795f Reina が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1216/ Wed, 10 Jun 2026 01:11:07 +0900 0 11a315784923a37bb3ad3d506093909d yakko が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1212/ Wed, 20 May 2026 11:59:14 +0900 1 9b04a08679904de99847d7976056450f 儘 が投稿しました: なんでの会（難病と難聴をあわせもつ方とそのご家族の会）を主宰しています。聴力が低下しても、見える言葉（手話・文字通訳）での […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1211/ Tue, 19 May 2026 13:15:34 +0900 なんでの会（難病と難聴をあわせもつ方とそのご家族の会）を主宰しています。聴力が低下しても、見える言葉（手話・文字通訳）での交流ができる手話カフェ会をコンスタントに企画しています。今までご参加くださった方々の病名は神経線維腫症Ⅱ型（NF2）、ミトコンドリア病、内リンパ水腫、若年性感音性難聴などです。…

続きを読む

]]> 0 58587f48e1955b8edc50e5e742ceae65 信さん が投稿しました: 難病の治療でステロイドの服用やパルスは、お決まりの治療方ですね。ビアトリス製薬は、Iga腎症を対象とした副作用の少ない新し […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1210/ Fri, 15 May 2026 11:17:05 +0900 難病の治療でステロイドの服用やパルスは、お決まりの治療方ですね。

ビアトリス製薬は、Iga腎症を対象とした副作用の少ない新しいタイプのステロイド錠を出す予定です。

2026年5月末頃に厚労省に認可申請を出す予定です。

他の疾患ではどうなのだろう？

]]> 0 6c84953eca529d769e47aef93fd77e52 信さん が投稿しました: 八王子市の市議会議員さん達と八王子障害者団体連絡協議会とのミーティングに難病部門として出席しています。会社帰りでの出席のた […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1209/ Fri, 15 May 2026 11:11:23 +0900 八王子市の市議会議員さん達と八王子障害者団体連絡協議会とのミーティングに難病部門として出席しています。

会社帰りでの出席のため、前半部分は参加出来ませんでしたが、

重度障害者の受け入れ施設の収益が見込めない。という問題でどうしたら良いかを話しあっています。

難病患者の就労に興味のある議員さんも来ています。

]]> 0 10c7f8e74aafd0386de1c01e3777753c 藤崎友 が投稿しました: 「難病の日」の5月23日（土）を記念して、希少疾患への理解を深めるためのイベント「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサー […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1208/ Thu, 14 May 2026 01:48:12 +0900 「難病の日」の5月23日（土）を記念して、希少疾患への理解を深めるためのイベント「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」が聖光学院ラムネホール（中区）で初めて開催されます。

イベントは13時開場、14時開演。入場料2,000円（高校生以下、障害者手帳がある人は無料）

難病の患者会・家族会の全国的…

続きを読む

townnews.co.jp

読者プレゼント 希少な疾患知って ５月23日、聖光学院 | 鶴見区 | タウンニュース

難病の日の５月23日（土）、「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」が聖光 … 続きを読む

]]> 0 37c4401fc918bc9f2053e48e6c59362a イマ猫 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1206/ Wed, 13 May 2026 11:13:14 +0900 0 d75313ebab52d3a3005b40962c45fc0c コン が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1202/ Sun, 03 May 2026 11:35:01 +0900 1 bb8bd1d7e4f7eb7010c086abd837ecb5 ライム が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1197/ Sat, 18 Apr 2026 15:32:30 +0900 0 72493a9e65f045dc80a1b57c5f616a9c 藤崎友 shared a post https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1192/ Fri, 17 Apr 2026 11:45:56 +0900 以前新聞に掲載された私の投書が、某医科大学の入試問題として出題されたそうです。

続きを読む

藤崎友

asahi.com

（声）優先席、勇気出して譲らなかった：朝日新聞

　会社員　藤崎友（神奈川県　４０）　先日の日曜の夜。ひざに幼児を乗せ、小学生の娘 … 続きを読む

藤崎友 が投稿しました
9か月 ago

雑談

先日の、電車での体験を朝日新聞の声欄に投書したところ、本日付の朝刊に掲載されました。朝日新聞をご購読...

]]> 0 851e61872746595b356f9c8136cbd9ff 信さん が投稿しました: 初めましての方もいると思います。私は、難病ネットワーク　代表の恒川信一　です。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1191/ Mon, 13 Apr 2026 02:50:30 +0900 初めましての方もいると思います。
私は、難病ネットワーク　代表の恒川信一　です。
私とつながっていない人は、リクエストしてください。

今回は、障害者手帳を持たない難病患者の就労を行なっている/考えている都道府県の都庁、県庁、府庁の紹介です。
東京都の情報は、東京都に確認済みです。

]]> 0 e34a29bd8cec0f7565b644d0d7f7b6ff きらら が投稿しました: お世話になります。秦野さくらばたけまつり2026年4月18日土曜日11時から16時20分まで今年で21回目。丹沢の山並みの […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1188/ Sun, 12 Apr 2026 01:29:23 +0900 お世話になります。

秦野さくらばたけまつり

2026年4月18日土曜日11時から16時20分まで

今年で21回目。

丹沢の山並みのもと、秦野八重桜のもとで

うたったり…

続きを読む

mito-green.club

ミトコンドリアみどりの会 – ミトコンドリア病患者･家族親睦会

ミトコンドリアみどりの会 – ミトコンドリア病患者･家族親睦会

]]> 1 0e97d20a0bff28c54b9321e2e9f05164 塚本昌彦 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1186/ Sat, 11 Apr 2026 03:29:43 +0900 0 ba02ef826212aa4d328458c9b3bb555f 北島春菜 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1182/ Wed, 08 Apr 2026 04:11:36 +0900 2 2d9420f8ecd917d7c3af78d2d020f4f0 みけたろう が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1176/ Sun, 05 Apr 2026 14:06:43 +0900 5 4ab41aefdfdf61d57c8b72a0c26178d1 ねこねこ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1174/ Sat, 04 Apr 2026 10:24:11 +0900 0 38894a44f7869900a2f2b17935e58859 bosai が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1172/ Tue, 31 Mar 2026 14:55:26 +0900 0 462fc1e577e0ff2e7f4d3b40ea88ee5a すえきち が投稿しました: 今年、5回目の入院を昨日しました。吐き気と腹痛です。絶食と24時間点滴です。#好酸球性胃腸炎 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1171/ Fri, 27 Mar 2026 19:15:11 +0900 今年、5回目の入院を昨日しました。

吐き気と腹痛です。

絶食と24時間点滴です。

#好酸球性胃腸炎

]]> 0 5ce8e725e12458df6eb01e27d58e06ec うめりん が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1169/ Thu, 26 Mar 2026 11:29:49 +0900 0 ad57815ed858c09c74cb4ce4df3183d6 かたぎり が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1166/ Wed, 25 Mar 2026 07:48:52 +0900 1 30503e16b6ae425ac5b4ea162818aa10 まや が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1164/ Wed, 25 Mar 2026 03:40:26 +0900 0 4dcbb96049dd7b0571bf3f6da61e2dde TAKAHIKO ANDO が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1162/ Tue, 24 Mar 2026 13:21:53 +0900 0 07aece849f1788646e708195582b874e みやの が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1160/ Mon, 23 Mar 2026 06:17:12 +0900 0 2d3c152002bf1286a4ccf961de434e52 遠藤久美子 が投稿しました: 筋無力症患者会の会員の皆さまへ難病ネットワーク（Nnet）のコミュニティに登録ができましたね。ここまで来たらあとひと息、患 […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1159/ Sat, 21 Mar 2026 05:31:50 +0900 筋無力症患者会の会員の皆さまへ

難病ネットワーク（Nnet）のコミュニティに登録ができましたね。

ここまで来たらあとひと息、患者会グループへの参加登録をお忘れなくお願いします。

Nnetに登録された皆さまのうち、まだ患者会グループに参加申請をされていない方に

個人的にメッセージをしておりますので、そちらも…

続きを読む

]]> 0 cb3550d55aa18b290bfa44e03d572eaa サイトウ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1156/ Fri, 20 Mar 2026 10:59:14 +0900 2 4e4231ac80757c4b17b855ab53181bfd naomi が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1152/ Wed, 18 Mar 2026 20:40:47 +0900 1 40f5e6b9bbbed25acfd7a2b39c87fe77 やっちゃん が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1149/ Mon, 16 Mar 2026 10:15:34 +0900 2 3868764c7bff791ce81aa4be2d48ceb4 osaka が投稿しました: 今シーズン終わりのスキーも孫と行きザラメ雪を楽しんできました時間が経つにつれスキーを持つ右手が疲れてくる、足はなんとか最後 […] https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1148/ Mon, 16 Mar 2026 07:09:07 +0900 今シーズン終わりのスキーも孫と行きザラメ雪を楽しんできました

時間が経つにつれスキーを持つ右手が疲れてくる、足はなんとか最後までもった

体も全体的に疲労感がでる

スキーもリハビリとして楽しむくらいが体に無理がないと思った

]]> 0 a859a5537b3ea31e69f81ec5aad00537 osaka が投稿しました: お大事にしてください4回目の入院はこたえるなあ辛抱強く治療しましょう https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1147/ Sat, 14 Mar 2026 11:11:12 +0900 お大事にしてください

4回目の入院はこたえるなあ

辛抱強く治療しましょう

]]> 0 5504b565cf7aca079455fdb44eaf199c すえきち が投稿しました: 8日から入院しています。今年に入ってから4回目の入院です。 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1146/ Sat, 14 Mar 2026 06:41:45 +0900 8日から入院しています。

今年に入ってから4回目の入院です。

]]> 0 d1f10de513baba6db838a05aef1b2ccd osaka が投稿しました: 明日は手話の会で山梨へ30年やってるが上手くならない😓今手話流行ってるのか女性で習う人が多い佳子さま効果なのかな https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1145/ Fri, 13 Mar 2026 08:30:35 +0900 明日は手話の会で山梨へ

30年やってるが上手くならない😓

今手話流行ってるのか女性で習う人が多い

佳子さま効果なのかな

]]> 0 4bd3b938285ba953fbdfe8a2a8edcad8 osaka が投稿しました: おはようございます口周りの筋肉の動きがちょっと悪くて朝飯なんとか食べて仕事へと向かいますか https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1144/ Thu, 12 Mar 2026 22:37:35 +0900 おはようございます

口周りの筋肉の動きがちょっと悪くて

朝飯なんとか食べて仕事へと向かいますか

]]> 0 db87f7771eee5840e4988eac1c5dbfcc osaka が投稿しました: パラ五輪地面が見えて雪質最悪のベタ雪時期が悪いよなぁ https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1143/ Thu, 12 Mar 2026 09:57:05 +0900 パラ五輪地面が見えて

雪質最悪のベタ雪時期が悪いよなぁ

]]> 0 0b14dcc5a8578147c65a1468ebc27201 Kob が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1140/ Mon, 09 Mar 2026 08:55:20 +0900 0 66b4432c43e706075b9e4c6ce82376cc mayuchan が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1138/ Mon, 09 Mar 2026 05:22:38 +0900 1 95b56f645642753084109e7ef55f3b73 am が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1136/ Mon, 09 Mar 2026 01:35:20 +0900 0 32f8e1af04760341ff23cd48f061ad72 ヒロ坊 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1131/ Fri, 06 Mar 2026 03:35:31 +0900 2 361df7b907bb363fb04d0c933c10e46b Rumi が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1128/ Thu, 05 Mar 2026 06:04:26 +0900 0 113978ba0f47359bf9715af337e87865 アオイミツエ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1125/ Thu, 05 Mar 2026 02:27:32 +0900 1 fd899a924e14a0f11c97fa4b6be5e7c6 Kaneko, Yuki が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1123/ Wed, 04 Mar 2026 02:04:37 +0900 0 8d988a1e85324e2845565eca65e8b9c1 森田清三 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1121/ Sun, 01 Mar 2026 10:53:47 +0900 0 b87df595208a17a7e1ba90a950dc8fd7 Eri Ooura が投稿しました: パソコンからじゃないとグループの所からNPO法人筋無力症患者会は出てこないのかな？iPhoneからは出てきませんでした😅 https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1117/ Sat, 28 Feb 2026 11:00:25 +0900 パソコンからじゃないとグループの所からNPO法人筋無力症患者会は出てこないのかな？iPhoneからは出てきませんでした😅

]]> 1 fb928e0a332fa90d39f20c8d23b0347b Eri Ooura が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1115/ Sat, 28 Feb 2026 10:32:30 +0900 0 ec885dbbdc4a6a3e111753ae7f46fa85 mgpa10516 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1113/ Sat, 28 Feb 2026 09:22:47 +0900 0 964f34ae07a5308f35f66b344fff0c90 小林なほこ が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1108/ Sat, 28 Feb 2026 04:06:01 +0900 2 8b877fabbba1fc9e5223e4de6926b191 Misa が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1106/ Fri, 27 Feb 2026 14:37:25 +0900 1 8cd388d650ce2562ada3c3950018f3eb osaka が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1103/ Fri, 27 Feb 2026 09:53:11 +0900 1 6b9434daa11ca5493ef858c1afb1bb1e 389 が登録メンバーになりました https://www.nanbyonet.com/activity-feed/p/1101/ Fri, 27 Feb 2026 09:23:56 +0900 0